スポンサーリンク

【悩み】人工透析、腹膜透析、腎移植、全身性エリテマトーデスの私はどの治療法を選ぶのか、現在の気持ちと考え方を整理してみます|

減塩生活中の皆さま、こんにちは。このサイトには、腎臓病だけでなく、高血圧や糖尿病、高血圧症の妊婦さんなど様々な理由で「減塩が必要な人」が訪れてくださっています。(とても嬉しいし、励まされます。ありがとうございます。)

人工透析、腹膜透析、腎移植、全身性エリテマトーデスの私の選び方

今回の記事は、腎臓病の人向けの内容になります。私は、自分の免疫が自分の臓器を攻撃してしまう全身性エリテマトーデス(SLE)という難病により腎機能が低下していまい、いずれかのタイミングで腎機能を補完するような治療、いわゆる人工透析や腹膜透析、腎移植が必要になると覚悟しています。

自分では、今の腎臓の状態に慣れることで、将来の人工透析、腎移植の可能性について良くも悪くも忘れてしまっていたのですが、先日、「腎臓はあげるから何も心配しなくていいよ」と家族に声をかけてもらい、とても嬉しかったと同時に、将来いつかその決断をしなければいけない日のことを改めて身近に感じました。

そこで、ひとまず現在の自分の気持ち、悩みや考えていることを言葉にしてみようと思います。慢性腎臓病と一言に言ってもそのステージは様々で、立場も環境も異なります。そのため、あくまでただの患者である私が考えているようなこととして気軽に読んでいただけると幸いです。

スポンサーリンク

「腎臓はあげるから」の言葉に救われた

腎臓病で減塩生活をしている方は、腎不全になり人工透析が必要になった場合、人工透析・腹膜透析・腎移植、どの方法を選ぶのか、みんな悩んだことがあると思います。私もインターネットやSNSで毎日勉強させていただいています。

でも、100日を超える入院生活から自宅療養を経て、日常生活、仕事に復職して、次第に時間に流されるようになり、その選択をしなければいけない日のことをすっかり忘れていました。うん。意識的に忘れる努力をしていたのかもしれません。

でもある日、家族が「腎臓はあげるから心配しなくていいよ。マッチするかどうかだけ先に調べておきましょう」と声をかけてくれました。とても嬉しかったです。同時に、いつか訪れるであろう、「その日」を改めて強く認識しました。

心から腎移植を望んでいるわけではないし、いざ「人工透析」と言われた時に私は、腎移植を選ぶかどうかは分かりませんが、ただ愛のある言葉に心が救われた気がしました。だから、今現在の自分の考え方や悩みを一度、言葉としてまとめておこうと思います。

生活の変化をシミューレーション

私の仕事は、自分のペースで進めることができる業務内容なので、時間の融通がつきやすく、会社もとても優しい環境なので、腎不全になり腎臓の代替療法が必要になった場合でも仕事は続けていく予定です。そこで、人工透析、腹膜透析、それぞれの場合、どのような生活になるのか、何度もシミレーションしています。

※私は医療従事者ではない、いち患者である私の考えです。故意に間違ったことを書くことはありませんが、勉強不足により正しくない情報を記載してしまう可能性もあります。この点、ご理解の上、お読みくださいね。

腹膜透析を選択した場合のメリット・デメリット

腹膜透析をした場合、確かお腹のお水を定期的に変える必要があるんですよね。多分、この場合、問題になるのは、仕事中にお水を交換する必要があるという点だと思います。

「仕事中にお腹の水を交換する」この点は、全く問題なくクリアできると思います。会社の近くに住みお昼休みや必要な時間に一度帰宅しても良いですし、医務室があるのでそこをお借りすればお水の交換はできると思います。

一方、私が腹膜透析で一番不安なことは、感染症の問題です。腎不全になるそもそもの原因、原疾患が全身性エリテマトーデスという難病で、免疫を抑える薬(プレドニン、免疫抑制剤)などをたくさん飲んでいるため、普通の生活においても感染症にかかりやすく、私は、腹膜透析のお腹のカテーテル?チューブ?を清潔に保ち、感染症を予防する自信がないなぁって思うのです。

ただ、この「感染症が怖いから・・」という理由については、主治医と話をしたことはなく、免疫抑制剤を服薬していることによる「腹膜透析時の感染リスクの高まり」についてはどの程度なのか分かりません。(また確認してみますね)

でも腹膜透析の一番のメリットは、人工透析のように医療機関に拘束される時間がなく、透析前と大きく変わらないライフスタイルを維持できることだと思います。お腹の水の交換にはそんなに時間はかからないようです。また、腎機能を比較的長期に維持したり、人工透析(血液透析)よりも合併症のリスクが少なかったりするみたいです。

なので、私は、感染症のリスクvs合併症などの長期的な予後のメリットを判断する必要があると思いますね。




人工透析を選択した場合のメリット・デメリット

先ほども書いたように、比較的、自由度が高く恵まれた労働環境ですので、人工透析を選択して、週3日、透析クリニックに通うことも十分に可能です。

平日週3日17時(必要なら16:30)に退社して、透析クリニックに通えばいいのです。その場合、会社へのアクセスが良くて、駅近に人工透析クリニックがあるような場所に住もうと考えています。

ただ、透析クリニックに通うことが時間的に可能であったとしても、例えば17:30から4時間、血液透析をして帰宅すれば、自宅に着くのは22時を過ぎるでしょうか。そんな日が週に3日あると思うと、生活は結構ハードになるようにも思います。でも、医療従事者にお任せした方が無難かなぁという気もします。

ただ、人工透析は合併症が避けられないようで、合併症や長期的な予後を考えると、腹膜透析や腎移植がオススメという意見を聞いたりもしますね。

何れにしても、腹膜透析、人工透析共に働きながら選択できる環境であるということは、とても幸せで恵まれたことだと感じています。

腎移植は心理的なハードルがあります

私の原疾患は、全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患なので、腎移植をしていない今の時点でも、臓器移植をした人とそう変わらない程度の免疫抑制剤を服薬しています。

そのため、腎移植により一生免疫抑制剤を服薬しなければいけなくなるリスクは考慮する必要がありません。腎移植をしてもしなくても一生、免疫抑制剤を服薬する必要があるのですから。

でも私は腎移植にはポジティブな気持ちにはなれなくて。健康な家族の体から腎臓を取り出し、自分の中に入れるってとても怖いなぁと思うのです。自分の手術自体も怖いです。でも、腎移植をしてもしなくても免疫抑制剤を飲み続けるのですから、腎移植を第1選択肢にするべきだという意見が多いと思います。

どうだろう。私は、腎移植に対しては心理的なハードルが高いなぁと思います。

腎移植・・最近、メディアも頻繁に取り上げるようになってきましたね。全てが美談のように語られることに違和感があります。メディアには様々なバイアス(歪み)があって、おそらく、メディアに出演する腎移植経験者の成功体験談は、腎移植をした全体の統計数値よりも良いはずだと思うのです。腎移植をしてもうまくいかずに、腎臓を3つ抱え、免疫抑制剤を飲みながら人工透析をしている人もいますよね。話がずズレちゃいましたね。

腎臓代替療法の選び方

「腎臓代替療法の選び方」なんて言ったところで、結論は、個人個人が自分の意思で決めるしかないことだと思います。でも、その判断をするにあたり、それぞれの治療法についてメリット・デメリットを十分に理解しておくことは大切なことだと思います。その結果がどうなるかは誰にも分からないのですから。

以上、私が今、悩んでいることを言葉にしてみました。病気は個人個人異なりますし、特に腎移植なんてとても神経質な問題だと思います。あくまで私が考えていることです。

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

スポンサーリンク

シェアする

  • このエントリーをはてなブックマークに追加

フォローする

スポンサーリンク

コメント

  1. miko より:

    初めてのコメント失礼致します。
    私もSLE歴約25年loops歴10年以上保存期、40才後半の一人です。同じ保存期でも環境が違うとココまで違うんですね←毎日が安静の日々なので…。私は何もしていないにもかかわらず透析になるとは思っていても腎移植の事は気にもとめて居なかったです。その時になったら考えざる得ないでしょうから。
    ブログを拝見させていただき勉強になる事もあります。同じ病気で若い世代の人は周りには居ないのが現状です。
    体を気を労りつつ頑張って下さい。