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原疾患はSLE
私の原疾患は、膠原病(自己免疫疾患)の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)です。簡単にいうと、「自分で自分を攻撃する病気」で、国の指定難病となっています。
どこを攻撃するか、どこが攻撃されるかは、患者によって様々ですが、私の場合は、腎臓が攻撃されてしまいました。分かりやすくいうと、自分で自分の腎臓をこわしてしまいました。
すぐに入院して薬を大量投与する治療をしたのですが、とても急速に、短期間のうちに、腎臓の機能を失いました。最初のうちは、「いつか透析になる」「美味しいものをもう食べることができない」と落ち込んでいました。
でもSNSなどを通して、透析しながら素敵な生活をされている方に多く出会い、また、栄養の勉強をしたり、お料理を工夫したりするうちに、「病気でも自分らしく生きることができる」「食事制限の範囲でも美味しい食事を楽しむことができる」と思えるようになりました。
保存期50年を目指して
まだ、アラサーなのに、腎臓がここまで悪くなってしまったことは、悲しいですが、過ぎてしまった過去を後悔しても、時間が戻るわけではありません。
今の腎機能を大切に守りながら、未来に向かって、仕事もプライベートももっと楽しみたいです。できれば100歳まで生きたいけれど、少なくとも80歳までの50年間、今の腎臓を守り抜くことが今の目標です。
サイト作成のきっかけ
このサイトを作ったきっかけは、「自炊での食事制限は余裕」である一方、「外食での食事制限が難しい」という自分自身の問題を解決するためでした。でも、友人とのお食事や仕事の会食など、外食を一切やめてしまうことはできません。私にとって、外でのお食事は、大切な社交の時間です。
最近はHP上で栄養成分を開示する企業が増えてきましたが、塩分表示がなくナトリウム表示のみだったり、PDFファイルのみで塩分量で並び替え(ソート)できずに塩分が低いメニューを探すことに苦労したりしました。
このサイトにおいても、各社の全メニューを網羅することはできておらず、私の好みや独断で一部を掲載しているに過ぎませんが、同じように減塩生活を送ってらっしゃる皆様のお役に、少しでも立てると嬉しいです。
楽しい毎日を過ごすための食事制限
私は、お料理が好きです。それと同じぐらい外食が好きです。美味しいものを食べることが大好きです♡病気のために食事制限をするのではなく、毎日を楽しく過ごすために食事制限をしているのだと思います。だから、美味しくて楽しい減塩生活を♩
治療状況(2018年10月時点)
>>服薬状況
- ステロイド「プレドニン・プレドニゾロン」
- 免疫抑制剤「セルセプト(ミコフェノール酸モフェチル)」
- 免疫調整剤「プラケニル(ヒドロキサンクロロキン)」
- そのほか、胃薬や血液をサラサラにする薬、高脂血症の薬など多数
>>食事制限
- 塩分6g以下、たんぱく質1g×体重程度
- エネルギーを十分に摂取
そのほか
>>腎臓の再生医療