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膠原病・SLE(全身性エリテマトーデス)からのループス腎炎

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原疾患はSLE

私の原疾患は、膠原病(自己免疫疾患)の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)です。簡単にいうと、「自分で自分を攻撃する病気」で、国の指定難病となっています。

どこを攻撃するか、どこが攻撃されるかは、患者によって様々ですが、私の場合は、腎臓が攻撃されてしまいました。分かりやすくいうと、自分で自分の腎臓をこわしてしまいました。

すぐに入院して薬を大量投与する治療をしたのですが、とても急速に、短期間のうちに、腎臓の機能を失いました。最初のうちは、「いつか透析になる」「美味しいものをもう食べることができない」と落ち込んでいました。

でもSNSなどを通して、透析しながら素敵な生活をされている方に多く出会い、また、栄養の勉強をしたり、お料理を工夫したりするうちに、「病気でも自分らしく生きることができる」「食事制限の範囲でも美味しい食事を楽しむことができる」と思えるようになりました。

保存期50年を目指して

まだ、アラサーなのに、腎臓がここまで悪くなってしまったことは、悲しいですが、過ぎてしまった過去を後悔しても、時間が戻るわけではありません。

今の腎機能を大切に守りながら、未来に向かって、仕事もプライベートももっと楽しみたいです。できれば100歳まで生きたいけれど、少なくとも80歳までの50年間、今の腎臓を守り抜くことが今の目標です。

サイト作成のきっかけ

このサイトを作ったきっかけは、「自炊での食事制限は余裕」である一方、「外食での食事制限が難しい」という自分自身の問題を解決するためでした。でも、友人とのお食事や仕事の会食など、外食を一切やめてしまうことはできません。私にとって、外でのお食事は、大切な社交の時間です。

最近はHP上で栄養成分を開示する企業が増えてきましたが、塩分表示がなくナトリウム表示のみだったり、PDFファイルのみで塩分量で並び替え(ソート)できずに塩分が低いメニューを探すことに苦労したりしました。

このサイトにおいても、各社の全メニューを網羅することはできておらず、私の好みや独断で一部を掲載しているに過ぎませんが、同じように減塩生活を送ってらっしゃる皆様のお役に、少しでも立てると嬉しいです。

楽しい毎日を過ごすための食事制限

私は、お料理が好きです。それと同じぐらい外食が好きです。美味しいものを食べることが大好きです♡病気のために食事制限をするのではなく、毎日を楽しく過ごすために食事制限をしているのだと思います。だから、美味しくて楽しい減塩生活を♩

治療状況(2018年10月時点)

>>服薬状況

>>食事制限

  • 塩分6g以下、たんぱく質1g×体重程度
  • エネルギーを十分に摂取

そのほか

>>腎臓の再生医療

腎臓再生医療2027年に適応目指す|東京慈恵会医科大学附属病院 横尾 隆 先生

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